行事あれこれ
2学期。
行事山盛りのシーズン到来です。
変化に弱い自閉症児にはなかなか厳しい時期到来です。
見通しが立たない、いつもと違う日常の連続に
我が家の娘っ子はコンディションがガタ崩れしております。
怒る、泣く、手が出る。
手が出るのは流石によろしくないので叱る。
そしてまた泣く、怒る…と負のループ無限地獄といった毎日になってしまっています。
また赤ちゃん返りもしていて、いつでもどこでも抱っこ！抱っこ！と要求。
抱っこをすると外だろうと何だろうと私の顔をベロベロと舐めてきます。
犬や猫が嬉しい時に顔や手を舐める事の真似なんだそうですが、人の目がちょっと気になります。苦笑。
私は逃げ足だけは早かったので、運動会は大好きな行事でしたが、「イベントが辛い」を娘を通じて学び、「変わらない日常」の大切さ、安心する場所の大切さを痛感しています。
あれやこれやとついつい親心で提案したくなってしまいますが、だらけることが元気の素。
窮屈と感じない家庭であるかをもう一度見直してみようと思います。
そして、私もだらけようと思います。
動物オタクのインスタグラムもやっています
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ご覧頂きありがとうございました。
持ってみよう・使ってみよう
こんにちは
mioです
皆様は「ヘルプマーク」というものはご存知でしょうか
↑このようなマークです。
これは外見からはわからないけれど、支援や配慮が必要な方が援助を受けやすいようにと作られたマークです。
マタニティーマークのような位置付けですね。
このヘルプマーク、我が家では普段使いは今はしていません。(一時期は幼稚園のリュックにつけていたのですが、娘が無垢な子供達から質問攻めに合い、回答に困るという事が良いとは思えなくなってしまったという理由です)
その代わり、週末や旅行の時には必ず着けています。
我が子は受動型の自閉症スペクトラムなので、公共の場で騒ぐことは少ないのですが、発信がとにかく少ないというか、ないに等しいので、災害時、緊急時という最悪の事態を想定しての御守りにしています。
障害や疾病があると視覚的に他者に表現することは勇気が必要かもしれませんし、マタニティーマークをつけていることで時折発生する事件のような悲しい体験もあるかもしれません。
だけれども
本当に必要なことは「命」を守ること
自閉症スペクトラムの子供達は裏表がないので(という印象を私は持っています)最悪の場合、性犯罪者等の誘いに着いていってしまうのではと思う事が度々あります。
子供の安全、親の安心の為に
このヘルプマークがもっと広まって欲しいと切に願っています。
そしてお次にオススメしたいのが「療育手帳」
簡単に言うと障害者手帳ですね。
こちらは自閉症スペクトラム、高機能自閉症スペクトラムと診断されても発行されない地域や自閉症スペクトラムではあるけれど、IQが一定以上だと発行されない等、都道府県によって差があるようです。
我が家の場合はIQが低め且つ自閉症スペクトラムで療育手帳が発行される地域の為、診断を受けてすぐに区役所に手帳の申請手続きをしました。
障害の度合いによって減免の違いや、所得制限があるサービスもありますが、公共施設、バス、電車等の減免、水道料金、高速道路の減免等、有難いサービスが沢山です。
しかし、この療育手帳を取得している割合が私の周りでは非常〜〜に低いです。
「障害と認めることが辛い」
「手帳に記載される「障害」の文字が見たくない」と言う声が多いのです。
障害の受容には個人差や各家庭の考え方があるので押し付けはしませんが、個人的には療育手帳様様です。
使えるサービスをしっかり使わせて頂いて、娘とのお出かけを増やしたい、将来の自立に向けて貯蓄をしたいと考えています。
因みに自閉症児を持つ家庭の離婚率は80%という驚きの統計結果があるのも現実。
(私自身もシングルマザー経験者です。)
1人親家庭の貧困の手助けにもなるので、手帳の取得を迷われている方は一度検討してみてはいかがでしょうか。(あれ、押し付けてる？笑)
台風がまた来ていますね。
どうか被害が少ないものでありますように
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ご覧頂きありがとうございました
自閉症をどう受け止めた？
前回は「自閉症で良かったこと」という
「綺麗事言ってるだろ！」なんて声も聞こえてきそうなテーマの記事を書いてみましたが、今回は「自閉症をどう受け止めたか」です。
自己紹介の記事でも書いた通り、1歳半から我が子は自閉症だと信じていたので心の準備は万全だった私。
3歳半検診で全ての項目でひっかかって個別相談の部屋に回された時に見た光景は私以外のお母様が全員泣いているというものでした。
「ここは葬式場か？」と思うほどダークな空間で「やっぱりそうですよねー！」とあっけらかんとしていたのはかなり異質な存在でした。
時は経ち、診断名が出たら、即時に動き、自分のできる最速で療育への準備をしました。
この時も悩みはあるし時々落ち込みつつも、ベースにあるのは「受け止めるしかないよね！」とポジティブモード。
という生活を5年近く続けてきたら
ある日突然動けない。
私の場合、娘への愛は変わりませんでしたが、
子の将来を悲観的にしか捉えられず寝込む日々。
寝込む理由は娘だけでなく、その他諸々あったのですがメインは恐らく育児疲れ。
今でも自分が「育児疲れだった」という確信がいまいち持てないのですが、我が子が自閉症なんだなと泣いたのもこの時がはじめて。やはり育児疲れだったのでしょう。
遅れてきた反抗期と同じように遅れてきた障害への落ち込みは超ド級。
排泄以外動けなくなり、うどんの茹で方もパスタソースの温め方もわからないと泣くようになり、2ヶ月入院しました。
未就学児を置いて2ヶ月入院。
なかなかできない体験です。
障害があることを受け入れることは楽しい人生の為には良い事だと思うけれど、診断されたばかりのお母様、診断待ちのお母様、、沢山泣いていいと思います。
私のように「大丈夫！」と子供を受け止めている気持ち半分、動き回る事で結果的に否認をしているとあとが苦しいです。笑。
話は戻りまして、この2ヶ月の入院。朝から晩までひたすらにひたすらに寝てました。幼児は面会禁止だったので娘と会う事もなく、ただひたすらに寝る毎日。
我が子には少々可哀想な日々でしたが、この入院でエネルギーを溜めて、また新しく、そして以前より少し軽く「自閉症」と向き合おうと1周回ってハッピーになって自宅へ戻りました。
この時の体験から(って数ヶ月前ですが)
自閉症特有の問題行動に悩まされた時はとにかく沢山寝るようにしています。
と、私の障害受容は極端な例ですが、このようなものでありました。
同じようなことを繰り返さぬよう
私もヘルプ発信が下手っぴなので
息抜きを大切に過ごしたいです。
ご覧頂きありがとうございました
我が子が自閉症で良かったこと
こんばんは
台風被害が長引いており、非常に心配です。
被災地の方が早く安心した暮らしに戻れるようになって欲しいと祈っております。
さてさて。
本日は「我が子が自閉症で良かったこと」について書こうと思います。
自閉症で困ったことは掃いて捨てるほど出てくるので、前向きなテーマでいってみます。
・「今」この瞬間だけではなく「就労」を見据えた育児をするようになった…先々を考えすぎるより、今この瞬間を全力で生きることは非常に重要だと思いますが、自閉症児の自立、自律は定型発達のお子さんと比べて難しい事は容易に予測ができます。
学力や運動能力ではなく「食べていく力」や「ヘルプを出せる人間」になることを重きを置いた育児にしようと長期的スパンで育児を捉えるようになれたことは自閉症育児の利点だと思っています。
・しつけの仕方が変わった…言葉だけではなかなかコミュニケーションが難しい自閉症児。物事を教えたい時、特にしつけや叱りたい時の声がけの仕方が変わりました。
自閉症児を叱っても「叱られた」という記憶だけが残りがちらしいです。
では子供の心に響くアプローチ方法は何かと考えた時に「◯◯はダメ」ではなく「◯◯をしよう、◯◯よりもそっちの方がかっこいいor素敵だよ」と内容としては「注意」なのですが、ポジティブ変換した声がけをするようになりました。(とはいえ母も人間！感情的になってしまう時も勿論あります)
因みにこの叱りたい時、物事を教えたい時に、母自身の怒りの感情が高まってきた時には、
私は娘に丁寧語で話すようにしています。
丁寧語で話す、伝えることによって一旦クールダウンする事ができる気がします。また、丁寧語の話し方のお手本になればともひっそりと願っていたりもします。
・「よそはよそ、うちはうち」と心から思える
…これはもう所謂「普通」にはなろうにもなれないのだからという諦めからの感情の変化でもあるのですが、もしも我が子が定型発達だったら、習い事や塾等で他のお子さんとの進度の差を比較してしまったかもしれないと思う時が時々あります。障害があってもなくても、人と 比較する必要はないですが、障害があるからこそより、我が子は我が子らしくと背伸びしないでいられるのかなと思っています。
しかし私の場合、これは心が安定している時限定で、ライフステージの変化の時には必ず心が少し乱れる項目であります。苦笑。
・部屋が片付く…物事を細分化するとわからなくなってしまう子が自閉症のお子さんは多いと思います。その為、少し前の流行り？のモノトーンテイストのお部屋等はお片付けが難しいかと思います。出来ることはただひとつ。
ざっくり片付け。
子供の混乱を小さくするためにざっくりと物の住所を決めて、必ずお片付けをさせる、見せる。結果的に診断前よりもお部屋が綺麗な気がします。整理収納アドバイザーの先生が書いた書籍が今は溢れていますが、自閉症児のお片付け、お部屋作りを検索するよりも、整理収納の本を読む方が早いと思います。
私が我が子が自閉症で良かった！と思う時は
このような点です。
皆さまはどんな時に自閉症で良かったと感じますか？
これからも悩みながらも楽しく自閉症育児をしていこうと思います。
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ご覧頂きありがとうございました
はじめまして
はじめまして
記念すべき(？)初blogであります。
H.25生まれ(令和元年現在6歳)の自閉症スペクトラムの娘を持つmioと申します。
まずは簡単に私の自己紹介を。
無類の動物好きで犬猫を各２匹ずつ飼育しており、ふわもこに埋もれている事が生き甲斐です。また、無類の酒好きであり、(7ヶ月断酒していましたが、無理でした。苦笑。)1人焼肉でも1人居酒屋でもどこでも行けます…というと聞こえはいいですが、極度の人見知りで所謂コミュ障です(涙)
そんな私が自閉症blogを開設した理由は簡潔に言うと育児が大変だからです(笑)
障害があろうとなかろうと、我が子への愛情は変わらないし、多かれ少なかれ育児は大変。しかしやはり障害の特性からくる問題で悩んだり疲弊してしまう日があるのも事実。
そんな時に文章化する事で自分自身が冷静になること、私の自閉症育児の中での学び、発見が誰かの救いになれば…自閉症スペクトラムのお子さんを持つお母様と交流を持てたらと思い、このblogを立ち上げました。
私が娘の自閉症を疑ったのは1歳半。
発語が遅いことと、電車への執着とも思える興味がきっかけでした。
市役所の保健婦さんへ電話をして、地域療育センターを紹介して頂き、電話相談をしました。
しかし、我が子の症状で現時点で診断が下ることはおそらく難しいとのことで数年間、様子見をしていました。(この様子見の期間に3歳半検診もありましたが、全ての項目でひっかかっています)
そんなこんなで少しずつは成長はしていましたが、滑舌の悪さ、二語分が出ない等の状態で
母の私としてはこの時点で「自閉症スペクトラムに違いない」と確信を持っていましたが、それでもまだ保育士さんの(当時はワーキングマザーでした)「まだ様子見で大丈夫だと思いますよ」の言葉に「それもそうだなー」となんとなく様子見の日々を続けていました。
そして年中さんの月齢から幼稚園へ転園。今まで朝はサッと預け、帰りも忙しく帰宅の毎日から、娘の集団での生活を観察をする生活に変わり、娘が所謂「普通」とは随分と違うことを目の当たりにし、また、先生方からも日々の園生活の様子から、すぐに発達の検査した方が良いとの助言があり、再度市役所へ相談。
そして市役所で発達検査を受けました。(このあたりは市町村によって違うのかもしれませんが、私の住む地域ではこのような流れでした)
この市役所での発達検査で「平均値」より発達の進度が遅い為、地域療育センターでの発達検査及び医師の診断の紹介を受け、更に詳細な発達検査を受け、「自閉症スペクトラム」との診断をされた次第です。
因みに地域療育センターへの相談や発達検査は
どの都道府県でも非常に混み合っており、申し込みから診断まで半年以上かかりました。
検査、診断を希望の方は早めの予約を個人的にはお勧めします。
我が子の自閉症スペクトラムの診断までの流れはこのような形です。
これからこのblogでは自閉症の特性のこと、
悩み、親子の成長、学び等を綴っていこうと
思います。
どうぞ宜しくお願い致します。
動物オタクのInstagramもしております。
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ご覧頂きありがとうごさいました。
